Despertar a tu lado...

No es que no lleve bien el no dormir contigo, llevo 27 años...

Lo siento mi vida, Simplemente ayer me apetecia verte soñar.... no es más...

POMPAS...

... DE CRISTAL

II CONGRESO FQ (By: EV)

Los días 18 y 19 de Junio en Valencia se ha celebrado el II Congreso Federación Española de Fibrosis Quística.

Sin duda dos días muy intensos, llenos de conferencias y talleres como el del Dr. Chevallier; padre y creador de técnica de fisioterapia respiratoria llamada Drenaje Autógeno; después de dos horas abandonamos la sala relacionando la técnica con tres conceptos clave y fáciles de recordar como son “Aire caliente”,“Suspiro Olé Olé” y “Coca Cola”.

Pudimos elegir los talleres en función de las preferencias de cada uno, donde los padres recién diagnosticados pudieron compartir sus vivencias; supimos distinguir entre emociones y sentimientos en “Relajación y control de las emociones”; y aprendimos a mejorar nuestros hábitos de ejercicio físico, nutrición, alcohol, drogas. Así mismo, pudimos asistir a talleres sanitarios de adherencia al tratamiento, creciendo con la FQ o la vida antes y después del trasplante donde se plasmaron experiencias personales.

La sexóloga Carmen López de Universidad de Salamanca fue capaz de hablar de la sexualidad sin tapujos con un lenguaje coloquial delante de trescientos asistentes prestándose a resolver las dudas de los jóvenes con FQ individualmente y en privado de forma dinámica, tanto en el congreso como compartiendo mesa durante la cena de gala con las personas con Fibrosis Quística.

Sin duda son dos días de reencuentros y para conocer gente nueva capaz de enseñarte cosas o contarte su experiencia que en muchas ocasiones se puede extrapolar a uno mismo, porque detrás de una persona con FQ hay una vida, unas ganas de vivir, de luchar enormes y sobre todo sueños, muchos sueños por cumplir en la vida adulta; porque si hay dos palabras definen a los fiquis, esas palabras pueden ser: SUPERACIÓN y FUERZA.

Más allá de la parte sanitaria y científica estos días significan mucho más, significan ilusión, unión, caminar todos juntos en la misma dirección, de compañerismo porque nunca te sientes solo, aunque la conferencia en ese momento no te parezca interesante o sea “dura” o poco agradable, siempre hay alguien capaz de arrancarte una sonrisa simplemente con un guiño, una foto o un abrazo.

Está claro que la forma de vivir y sentir el congreso y la convivencia en el mismo no es igual para unos padres que los profesionales (fisios, trabajadores sociales, psicólogos) o para las personas con FQ. Pero sí que todos en esta segunda edición hemos llegado a la conclusión de que no estamos solos, tenemos que tirar de este barco todo juntos unidos, primero mediante las asociaciones y después todas las asociaciones juntas formando la federación fuerte porque son los jóvenes y adultos los verdaderos protagonistas de este EQUIPO. Por ello, las asociaciones ya no solo deberían estar formadas por padres, sino que también por personas con FQ.
Desde la federación se ha propulsado y se ha constituido un foro de adultos con Fibrosis Quística donde cada opinión contará.
Toda esta idea de la participación de los jóvenes se puede resumir en una frase que se dijo durante estos días en Valencia: “¡NADA PARA NOSOTROS, SIN NOSOTROS!”

Así que desde la asociaciones hay que animarse para que cualquier idea que tengamos qsea trasladada a la federación.¡VAMOS EQUIPO, JUNTOS CONSEGUIREMOS MUCHO MÁS!

Para terminar este pequeño artículo podemos hacer un gran saco de palabras que resuman perfectamente este II Congreso Federación Española de Fibrosis Quística.

Despierta...

Aun sigo sin poder dormir, decido recordar y me dispongo a leerte...
Sin duda esperanzadoras y sinceras palabras...,la mente se dispersa y despierta en mi la noche en la que...
calleron lagrimas llenas de miedo en el coche...
No quiero volver atrás!!

film

"Prefiero los comentarios en blanco y negro" Thanks!!

RA...ROS....

Puedo ponerle título a estos días..."raros"?

A.Sanz

Noche cubierta de Música, dos horas y media de concierto puso el estadio boca abajo!! pudimos disfrutar de la compañía de Dani Martín (CDL), Bebe, Vanessa Martín, Junior Miguez... increible conciertazo que me puso los vellos erizados en mas de una ocasión, sus letras me llevaron a volar por mis recuerdos... una vez más... ESPECTACULAR ALEJANDRO!!

Paso a paso

Seremos lo que quieras que...

No hay limitación, el horizonte es nuestro balcón...

El más allá no queda lejos...

y lo nuestro puede estar mejor...

Yo pongo el alma con esmero,

MORIRME VIVA ES LO QUE QUIERO...

Vale la pena que lo intentemos,

Es una prueba, no tengamos miedo!!

que se hace corto cualquier adiós? Que la noche dure Amor...

Nunca pensé estar en este momento...