"RECUERDOS DE UN CARTEL" (4)

...Acabas tu desayuno y te levantas sin decir nada. Cruzas el pasillo decidida y te veo desaparecer tras la puerta cerrada del baño. No debo atosigarte, así que pongo los vasos en el fregadero, recojo a toda prisa las migas de la mesa y te espero impaciente, sentado en el sofá de la sala. Hago como que leo el periódico, dejo que las gafas de cerca se escurran hasta la punta de mi nariz y permanezco atento a cualquier ruido extraño, a cualquier golpe o a cualquier llamada, para correr en tu busca, a rescatarte, mi princesa. Cuando sales, han transcurrido veinte minutos que a mí me han parecido eternos...

"RECUERDOS DE UN CARTEL" (3)

...Los médicos dijeron que el desarrollo sería progresivo, muy lento y de hecho, hay días que aún son buenos, incluso parecen normales. Y en esos días soy yo el que se olvida de esta pesadilla en la que estamos inmersos los dos, desde hace casi tres años, envueltos en esta penumbra, en esta bruma que no te deja mirar atrás, mi princesa, que te esconde adrede nuestro pasado y nuestro presente, nuestros buenos y malos momentos, nuestros sentimientos y hasta nuestros sueños. Pero en medio de esta niebla, he de mostrarme tranquilo, sosegado, sereno. Ser metódico y mantener tu entorno claro y ordenado, exento de imprevistos y alteraciones que puedan perturbarte. Por eso, todo lo que hacemos cada día sigue una rutina y por eso, también, he marcado cada rincón de la casa con pequeñas etiquetas de colores que muestran mensajes diversos: “Azúcar”. “Armario para vasos”. “Sopa = cuchara”. “Calcetines”. “Te amo, Celia”, por todas partes, “Te amo”...

"RECUERDOS DE UN CARTEL" (2)

...Durante apenas un segundo se te ha congelado la sonrisa, pero enseguida has fingido reconocerme y has seguido con lo tuyo, como si tal cosa. Yo me he vuelto al dormitorio y he abierto el tercer cajón de la cómoda. He tomado el cartel de cartulina roja, el que lleva mi nombre dibujado en mayúsculas de trazo grueso, y me lo colgado al cuello. Después, sentados a la mesa, cuando me has pasado el azúcar, has mirado mi cartel y he notado que te relajabas. “¿Te apetece una tostada, Miguel?”, has preguntado, haciendo hincapié en la pronunciación de mi nombre, para que yo viera que sí, que lo sabes, aunque algunos días no puedas recordarlo sola...

"RECUERDOS DE UN CARTEL" (1)

No contare nada personal, no aun no....os contaré una preciosa historia...



Esta mañana me he dado cuenta de que no recordabas mi nombre. Lo he visto en tus ojos azules, mi princesa, cuando he entrado en la cocina, aún en pijama, adormilado, y te he has girado hacia mí con el paquete abierto de café en una mano y una cuchara en la otra, dándome los buenos días...

Miedo!

Miedo por perder algo que creía tener?????
Por eso no se puede tener ese sentimiento, no?
Demasiadas preguntas...pero estoy llena de dudas...

Estaré durante unos meses sin escribir nada en el blog...
Prometo volver con las ideas mucho mas claras y todo en su sitio

DESGANA...

Eso es lo que siento, ese sentimiento es evidente...esta presente... Ya ni siquiera se si es por ti o por mi...

o quizás no me importe... :(

SIGO PENSANDO EN MI

FUERZAS

Desde el principio, nos planteamos coger carrerilla , nos parecía un buen plan, el mejor, me atrevería a decir... fuimos cogiendo velocidad, nos reíamos, nos divertíamos, era lo que realmente nos apetecía, pero eso si, siempre juntos, ERA LO MAS IMPORTANTE PARA LOS DOS!! nos hemos encontrado una pared, demasiado alta?? la cruzaremos cogidos de la mano?? Aún me quedan dudas... demasiados cambios en pocos minutos... PENSANDO EN MI...

(Robin, gracias me has dado fuerzas para cruzar esa pared...)

Cuando los recuerdos no te dejan dormir...

Sí, lo sé, ya tengo este nombre en una entrada anterior, pero hoy me vuelve a pasar igual, hay momentos que siento como si mi cabeza no la pudiera controlar...parece que esta noche ella va por un camino distinto...

Me preguntas continuamente: -Que, que quiero?

Pues creo que hay si que coincidimos, no?

Porque yo te quiero a TI..., estar contigo...

Bueno, queda decir...

QUE ODIO LOS GRITOS

(ni delante de gente ni tu y yo a solas...)

Vuelve a sujetar mis manos fuertes...siento que se sueltan....

OIR SIN ESCUCHAR...

Por estar sin estar, a veces es mejor no pensar...NADA, creer en lo que es y no en lo que podemos llegar a pensar... oí tu móvil sin más, no se quien contesto al otro lado del teléfono, en fin, mejor nos tomamos algo??

Mi particular objetivo...

Algunas pruebas, de primeros planos... estoy empezando a ver las cosas desde otra perpectiva!!

Despertar a tu lado...

No es que no lleve bien el no dormir contigo, llevo 27 años...

Lo siento mi vida, Simplemente ayer me apetecia verte soñar.... no es más...

POMPAS...

... DE CRISTAL

II CONGRESO FQ (By: EV)

Los días 18 y 19 de Junio en Valencia se ha celebrado el II Congreso Federación Española de Fibrosis Quística.

Sin duda dos días muy intensos, llenos de conferencias y talleres como el del Dr. Chevallier; padre y creador de técnica de fisioterapia respiratoria llamada Drenaje Autógeno; después de dos horas abandonamos la sala relacionando la técnica con tres conceptos clave y fáciles de recordar como son “Aire caliente”,“Suspiro Olé Olé” y “Coca Cola”.

Pudimos elegir los talleres en función de las preferencias de cada uno, donde los padres recién diagnosticados pudieron compartir sus vivencias; supimos distinguir entre emociones y sentimientos en “Relajación y control de las emociones”; y aprendimos a mejorar nuestros hábitos de ejercicio físico, nutrición, alcohol, drogas. Así mismo, pudimos asistir a talleres sanitarios de adherencia al tratamiento, creciendo con la FQ o la vida antes y después del trasplante donde se plasmaron experiencias personales.

La sexóloga Carmen López de Universidad de Salamanca fue capaz de hablar de la sexualidad sin tapujos con un lenguaje coloquial delante de trescientos asistentes prestándose a resolver las dudas de los jóvenes con FQ individualmente y en privado de forma dinámica, tanto en el congreso como compartiendo mesa durante la cena de gala con las personas con Fibrosis Quística.

Sin duda son dos días de reencuentros y para conocer gente nueva capaz de enseñarte cosas o contarte su experiencia que en muchas ocasiones se puede extrapolar a uno mismo, porque detrás de una persona con FQ hay una vida, unas ganas de vivir, de luchar enormes y sobre todo sueños, muchos sueños por cumplir en la vida adulta; porque si hay dos palabras definen a los fiquis, esas palabras pueden ser: SUPERACIÓN y FUERZA.

Más allá de la parte sanitaria y científica estos días significan mucho más, significan ilusión, unión, caminar todos juntos en la misma dirección, de compañerismo porque nunca te sientes solo, aunque la conferencia en ese momento no te parezca interesante o sea “dura” o poco agradable, siempre hay alguien capaz de arrancarte una sonrisa simplemente con un guiño, una foto o un abrazo.

Está claro que la forma de vivir y sentir el congreso y la convivencia en el mismo no es igual para unos padres que los profesionales (fisios, trabajadores sociales, psicólogos) o para las personas con FQ. Pero sí que todos en esta segunda edición hemos llegado a la conclusión de que no estamos solos, tenemos que tirar de este barco todo juntos unidos, primero mediante las asociaciones y después todas las asociaciones juntas formando la federación fuerte porque son los jóvenes y adultos los verdaderos protagonistas de este EQUIPO. Por ello, las asociaciones ya no solo deberían estar formadas por padres, sino que también por personas con FQ.
Desde la federación se ha propulsado y se ha constituido un foro de adultos con Fibrosis Quística donde cada opinión contará.
Toda esta idea de la participación de los jóvenes se puede resumir en una frase que se dijo durante estos días en Valencia: “¡NADA PARA NOSOTROS, SIN NOSOTROS!”

Así que desde la asociaciones hay que animarse para que cualquier idea que tengamos qsea trasladada a la federación.¡VAMOS EQUIPO, JUNTOS CONSEGUIREMOS MUCHO MÁS!

Para terminar este pequeño artículo podemos hacer un gran saco de palabras que resuman perfectamente este II Congreso Federación Española de Fibrosis Quística.