II FESTIVAL DEL AIRE BENEFICO

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AIRE

"Tu respiras sin pensar, Yo no pienso más que en respirar"

Aire, partículas de vida que entran en mis frágiles pulmones y que guardo como el tesoro más preciado.

Para ti es simplemente una respiración tras otra...

Un acto continuo e involuntario, pero para mi es un regalo hermoso, grande...Un regalo que saboreo con ilusión y casi con desesperación porque sé que un segundo más tarde tendré que volver a intentar recuperarlo.

Aire limpio, aire puro, sin nigún aditivo ni colorante que llene mi pecho de energía y que me permita seguir disfrutando de todo lo que me rodea....RESPIRAR...VIVIR...

Un 5000 por la ESPERANZA

Respira en paz

Nos vamos de este mundo sin más, cuando estamos listos decimos adios sin avisar....y los que se quedan son los que sienten la ausencia del que se va...

y....no se puede hacer nada...¿porque la vida es así?

Mi artículo reciente

“VOY AL COLE”

Ahora tengo 28 años, hace ya algunos años que deje esta etapa atrás, así que voy hacer memoria para poder contaros mis vivencias.

Recuerdo que cada vez que empezaba un curso nuevo, mi madre siempre iba a hablar con mi tutor para hacerle saber que tenía Fibrosis Quística, le advertía de mis tos frecuente para que no se alarmara, de que tenía que tomar unas pastillas por ejemplo en el recreo con el desayuno, en el comedor, etc… y también le pedía que si tenía necesidad de ir al baño que por favor me dejara salir de clase y lo más importante, que me tratarán como una más, mi madre no quería que me sobreprotegieran. A mí no me gustaba que halara cada año con los profes “YO SOY UNA NIÑA NORMAL”. Recuerdo como anécdota que cuando entraba en el comedor, iba a la profesora con las pastillas en la manita, abría la boca, y le decía “¿me abres las pastillas por favor?” me echaba las bolitas en la boca y me iba corriendo a mi sitio a beber agua, Jeejejeje!!

Con mis compañeros de clases, como siempre éramos los mismos, solo fue una primera etapa de preguntas, recuerdo que se lo explicaba con tanta naturalidad que ellos lo aceptaron desde primer momento y no tuve mayor problema.

Cuando me preguntaban yo siempre soltaba lo mismo: “Cuando tú te resfrías es porque coges unos bichitos del aire, pues yo es como si siempre estuviera resfriada, tengo un bichito que vive conmigo, se llama FIQUI, también me tengo que tomar unas pastillas para que no me duela la tripa, ya está, ¿Seguimos jugando? ¿A quién le toca?”

LAS EXCURSIONES: Mi madre me llenaba la mochila de pastillas, clínex, batidos, agua y bebida isotónica, mis amigas siempre me estaban pidiendo un pañuelito, batido de chocolate, agua… y yo al final casi no me tomaba nada!! Jaajaajaaa!!

Y lo peor era cuando me ingresaban, no eran ingresos de un día, podía faltar una semana al colegio, llamaba alguna amiga para que me dijera los deberes, e iba haciéndolos poco a poco, una vez pille la varicela y estuve todo un trimestre sin ir a clase, era el último trimestre y me tuve que presentar en Junio a todas las asignaturas eran unos 9 exámenes en 5 días (esto ya fue en el instituto), bueno ya os podéis imaginar el lote de estudiar qué me di en 20 días, con dos se pasaba al siguiente curso ya con tres asignaturas pendientes tenías que repetir. Bueno, pues cuando llegó el día de las notas, yo no quería ni abrirlas, le dije a una amiga que las abriera ella, y la sorpresa fue que me quedaron 3!! Después del esfuerzo que hice, tuve que repetir curso, pero bueno, fue como un año un poco sabático tenía la ventaja de que todo me sonaba, jajajaa y conocí a muchos compañeros nuevos, aunque en el recreo me iba con mis amigas de siempre.

La verdad que tengo muy buenos recuerdos de esa época y tengo que decir que yo no dejaba ni dejo hoy día que la FQ sea un impedimento en mi vida, he aprendido a vivir con ella.

Artículos

No es la primera vez que me piden que escriba un artículo...y la verdad que para mi es un honor que me pidáis que colabore en vuestros proyectos, estoy orgullosa de poder contribuir...GRACIAS

II CONGRESO FQ (By: EV)

Los días 18 y 19 de Junio en Valencia se ha celebrado el II Congreso Federación Española de Fibrosis Quística.

Sin duda dos días muy intensos, llenos de conferencias y talleres como el del Dr. Chevallier; padre y creador de técnica de fisioterapia respiratoria llamada Drenaje Autógeno; después de dos horas abandonamos la sala relacionando la técnica con tres conceptos clave y fáciles de recordar como son “Aire caliente”,“Suspiro Olé Olé” y “Coca Cola”.

Pudimos elegir los talleres en función de las preferencias de cada uno, donde los padres recién diagnosticados pudieron compartir sus vivencias; supimos distinguir entre emociones y sentimientos en “Relajación y control de las emociones”; y aprendimos a mejorar nuestros hábitos de ejercicio físico, nutrición, alcohol, drogas. Así mismo, pudimos asistir a talleres sanitarios de adherencia al tratamiento, creciendo con la FQ o la vida antes y después del trasplante donde se plasmaron experiencias personales.

La sexóloga Carmen López de Universidad de Salamanca fue capaz de hablar de la sexualidad sin tapujos con un lenguaje coloquial delante de trescientos asistentes prestándose a resolver las dudas de los jóvenes con FQ individualmente y en privado de forma dinámica, tanto en el congreso como compartiendo mesa durante la cena de gala con las personas con Fibrosis Quística.

Sin duda son dos días de reencuentros y para conocer gente nueva capaz de enseñarte cosas o contarte su experiencia que en muchas ocasiones se puede extrapolar a uno mismo, porque detrás de una persona con FQ hay una vida, unas ganas de vivir, de luchar enormes y sobre todo sueños, muchos sueños por cumplir en la vida adulta; porque si hay dos palabras definen a los fiquis, esas palabras pueden ser: SUPERACIÓN y FUERZA.

Más allá de la parte sanitaria y científica estos días significan mucho más, significan ilusión, unión, caminar todos juntos en la misma dirección, de compañerismo porque nunca te sientes solo, aunque la conferencia en ese momento no te parezca interesante o sea “dura” o poco agradable, siempre hay alguien capaz de arrancarte una sonrisa simplemente con un guiño, una foto o un abrazo.

Está claro que la forma de vivir y sentir el congreso y la convivencia en el mismo no es igual para unos padres que los profesionales (fisios, trabajadores sociales, psicólogos) o para las personas con FQ. Pero sí que todos en esta segunda edición hemos llegado a la conclusión de que no estamos solos, tenemos que tirar de este barco todo juntos unidos, primero mediante las asociaciones y después todas las asociaciones juntas formando la federación fuerte porque son los jóvenes y adultos los verdaderos protagonistas de este EQUIPO. Por ello, las asociaciones ya no solo deberían estar formadas por padres, sino que también por personas con FQ.
Desde la federación se ha propulsado y se ha constituido un foro de adultos con Fibrosis Quística donde cada opinión contará.
Toda esta idea de la participación de los jóvenes se puede resumir en una frase que se dijo durante estos días en Valencia: “¡NADA PARA NOSOTROS, SIN NOSOTROS!”

Así que desde la asociaciones hay que animarse para que cualquier idea que tengamos qsea trasladada a la federación.¡VAMOS EQUIPO, JUNTOS CONSEGUIREMOS MUCHO MÁS!

Para terminar este pequeño artículo podemos hacer un gran saco de palabras que resuman perfectamente este II Congreso Federación Española de Fibrosis Quística.

Subiendo...

Por que es Importante avanzar... ir poniendo peldaños en tu vida y llegar a la cima... Ánimo a los que lo necesiten!! :)

"cuidao que voy"

Bonita letra...(Alvarado tiene una niña de 5 añitos afectada de Fibrosis Quística ) Medio divulgativo donde los haya...

MIRADAS

Parece que a Celia no le gustaban muchos los caballos...

Una vez más...

Como siempre todo genial, comida exquisita, risas incansables, y buen ambiente, una vez más las convivencias de FQ, han sido TODO UN ÉXITO!! nos quedamos con ganas de más...

CHRITMAS

Tengo que decir que me ha gustado mucho el diseño para felicitar el año 2010...lo comparto con vosotr@s, a ver que os parece?

JORNADAS EN CORDOBA...

Jornadas muy interesantes, las ponencias de los afectados pusieron los vellos de punta incluso pude ver caer alguna lágrima...realmente emocionante, como cuentan sus vivencias del trasplante y lo que más fuerza nos da es que la puedan compartir abiertamente, porque ya está superado CON CRECES!!!

Igualdad de tratamiento en todo el continente

SEMANA EUROPEA DE LA FQ

¿Tú llevas la pulsera?

EQUITACION

He empezado nuevas clases, nuevos ejercicios, movimientos inusuales para mi... trabajo más específicos de glúteos, aductores e isquios.

La equitación también se usa como sistema terapéutico, para distintas patologías, como trastornos psicológicos y comportamentales, trastornos del lenguaje y del aprendizaje, problemas de relación o inadaptación social, parálisis cerebral, autismo, trastorno del desarrollo, síndrome down, ataxias, distrofia muscular, esclerosis múltiple, politraumatismos, retraso psicomotor, lesiones medulares, espina bífida, lesiones cerebrales, parkinson, Fibrosis Quística, fibromialgia, y en general cualquier dolencia o patología que, a criterio técnico, sea susceptible de mejora con la aplicación de estas terapias... :D

"Mi camino...vuestro camino"

FOTO DE GRUPO:

Gracias a todos por vuestro apoyo...

Casi 80 kmtrs dejando huellas, rodeado de buenos amig@s, duras y calurosas arenas llenas de sentimiento, ya son24 años los que podemos contar del "Camino de María" y seguiremos sumando muchos más...

SIN ALIENTO...

Gracias por vuestra atención y por querer compartir conmigo "Sin aliento" no fue tan duro... solo testimonios de personas que han pasado por situaciones extremas y el punto de vista médico, se que afortunadamente no me encuentro en ninguna de esas situaciones... Gracias de Nuevo chic@s ;)

CONVIVENCIAS

Risoterapia, teatro, sexología, hípica, Deporte...convivencias movidas y completas para ser la primera, y además han sido en Valencia (Liria) Lugar al cual estoy algo unida... Bueno tengo que decir que me vine encantada de haber conocido a "Xavi", niño encantador, creo que cumplio su finalidad de desconectar y conocer a gente nueva, me confeso "estar de luto" jaaajaa... me dio alegría de reencontrarme con Silvia (Barcelona), Teresa (Valencia),etc... y conocer a Dani (P.Mallorca) que había oido hablar de el pero no lo conocia personalmente, con espectativas que nos volvamos a unir, lo antes posible, sin más decir que lo pasé genial porque hicimos un buen grupo!!

GRACIAS A LOS MIEMBROS DE LA FEDERACION

ULTIMANDO..

Maletas, Inspecciones, Mudanzas, vaya día!!! por lo menos la ITV la pasé (según el mecánico) por MIS OJOS por que lo que es por las ruedacas que llevo en el coche...estaba la cosa difícil...aun tengo que preparar la sesión deportiva...como se dice, Ultimando!!!

(Tengo la sensación de que se presenta un buen fin de semana):D

NOTICIAS...

PERSONAS QUE DEMUESTRAN SER AUTENTICOS GANADORES!!

La Fibrosis Quística es una enfermedad congénita que merma la capacidad pulmonar llegando a la necesidad de un transplante. Para la mejoría, muchos afectados practican deporte, e incluso destacan, sorprendiendo a su entorno!!

(Bueno chic@s, han publicado hoy en el periódico algunos testimonios de varias personas con FQ, a Nivel Autonómico, yo os voy a copiar el mio...a ver que os parece...jeeje)

MARÍA MAGÜESIN (Entrenadora)

"Soy monitora deportiva y en conjunto, entreno unas 7 Hrs diarias, hago una vida normal"

Explica que para ella el deporte es una rama más del tratamiento, junto con sus aerosoles, fisioterapia y la buena alimentación, El deporte aumenta la capacidad pulmonar y corrige vicios posturales.

Ella es Monitora deportiva de aeróbic, step, bodypum y GAP desde hace 4 años "Cuando tenia 19 años me apunte al gimnasio y me decián que tenia mucho "estilo" que porque no pensaba en dedicarme profesionalmente a ello, así lo hice y me apunté a los cursos de aerobic de la Federacion Española de Deporte en la Universidad de Sevilla". Narra la joven...

En el 2008, a los 2 años de empezar su carrera deportiva pudo cumplir uno de sus sueños "Ser monitora del Aerobithon de Sevilla, en el se concentran una media de 3000 personas que siguen los moviemientos del monit@r, palmadas, arriba!! es una inyección de autoestima impresionante!!

Actualmente Maria imparte clases en varios gimnasios y justo ahora se acaba de apuntar a clases de Natación...